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Schweizer Register für seltene Krankheiten
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist ein nationales Register. Erfasst werden sollen alle in der Schweiz wohnhaften Menschen mit der Diagnose einer seltenen Krankheit, die keine Krebserkrankung ist.
Mit dem Register werden Daten gesammelt, um das Ausmass und die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz genauer zu untersuchen. Langfristig soll damit die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten verbessert werden.
Das SRSK soll zur zentralen Anlaufstelle für Forschende werden und damit Betroffenen in der Schweiz die Teilnahme an nationalen und internationalen Studien erleichtern.
Die Patientendaten werden strikt nach den Anforderungen des Datenschutzgesetzes aufbewahrt.
Das SRSK wird am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern angegliedert und wird derzeit aufgebaut.