ProRaris ist der Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten und vertritt auch einzelne Betroffene, welche von keiner Organisation vertreten werden. Das ZSK Zürich arbeitet mit ProRaris zusammen.
Partner und Links
Im Bereich der seltenen Krankheiten ist gute Vernetzung sowie der Austausch und die Zusammenarbeit verschiedener Experten essentiell.
Das Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich arbeitet eng mit diversen Partnern auf verschiedenen Ebenen und aus unterschiedlichen Bereichen zusammen, um einen hohen Standard der Behandlung für die betroffenen Patientinnen und Patienten zu ermöglichen.
Wir möchten Ihnen hier unsere zentralen Partner vorstellen. Die Auflistung ist nicht abschliessend, soll jedoch einen Überblick ermöglichen.
ProRaris
kosek
Die kosek ist die Nationale Koordination Seltene Krankheiten und somit die gesamtschweizerische Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgung für Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten. Durch die kosek erfolgt die Anerkennung der Zentren für Seltene Krankheiten und der Referenzzentren. Das ZSK Zürich ist Teil der Koordinatorengruppe der kosek und steht in regelmässigem Austausch.
Orphanet-Schweiz
Orphanet-Schweiz ist die nationale Vertretung von Orphanet, einer Datenbank, welche Informationen über seltene Krankheiten bereitstellt und entsprechende Ressourcen sichtbar macht. Diese Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Orphanet unterhält und aktualisiert fortlaufend die «Orphanet-Nomenklatur der Seltenen Krankheiten». Das Kodiersystem mit der Verwendung des Orphacodes macht Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten im Gesundheitswesen sichtbar. In dieser Datenbank werden die Fachexpertinnen und Fachexperten eingetragen und können so durch Patientinnen und Patienten sowie durch Zuweiser einfacher gefunden werden.
Das ZSK Zürich trägt die Zürcher Expertinnen und Experten im Orphanet ein und übernimmt das Kodiersystem.
Eurordis
Eurordis ist eine patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen. Die Helpline des ZSK Zürich ist Mitglied beim europäischen Netzwerk der Helplines für seltene Krankheiten und nimmt regelmässig an deren Veranstaltungen und Schulungen teil.
