ENSAT
Registers und Biobank des European Network for the Study of Adrenal Tumours (ENS@T)
Tumoren der Nebenniere sind insgesamt seltene endokrine Tumorerkrankungen, die von der Nebenniere ausgehen und eine Ausschüttung von Hormonen im Körper bewirken können. Die Auswirkungen dieser Hormonausschüttung und damit auch die klinische Behandlung können bei diesen Tumoren sehr unterschiedlich sein, je nachdem, welche Hormone dabei betroffen sind. Das «European Network for the Study of Adrenal Tumours» ist ein Zusammenschluss spezialisierter klinischer Zentren in Europa, die es sich zur Aufgabe gemacht haben, systematisch die Beschwerden, Symptome, Folgeerkrankungen sowie die Sterblichkeit dieser verschiedenen Tumoren zu untersuchen.
Patienten mit Nebennierenkarzinom, Phäochromozytom/Paragangliom, zufällig entdeckte Raumforderung der Nebennieren (Inzidentalom) oder Primärer Hyperaldosteronismus als neue Diagnose oder in der Vorgeschichte.
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
PROSALDO
Eine multizentrische prospektive Studie zum diagnostischen Wert von Steroidprofilen beim primärem Hyperaldosteronismus
Der primäre Hyperaldosteronismus ist die häufigste Ursache für einen sekundären Bluthochdruck. Ziel dieser Studie ist es, durch neue Laboruntersuchungen die Diagnose dieser Erkrankung zu vereinfachen.
Es können alle Personen teilnehmen, die an einem Bluthochdruck leiden und bei denen ein Anfangsverdacht auf einen primären Hyperaldosteronismus besteht.
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
MUPPET
Register-Studie zu Phäochromozytomen und Paragangliomen
Ziel dieser Studie ist es, bessere Vorhersagen über die weitere Krankheitsentwicklung und über die Auswirkungen der Erkrankung auf den Stoffwechsel, das Herz- Kreislaufsystem und die Lebensqualität treffen zu können.
Es können alle Personen teilnehmen, die an einem Phäochromozytom / Paragangliom leiden, an einem solchen in der Vorgeschichte behandelt wurden oder aus familiären/genetischen Gründen eine hohe Erkrankungswahrscheinlichkeit haben.
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
Sleep Loop
Entwicklung und Evaluierung einer kontinuierlichen Blutdrucküberwachung im Rahmen der Slow-Wave-Schlafmodulation
Diese Studie untersucht, ob eine nicht-medikamentöse Behandlung, die auf akustischer Stimulation zur Modulation des Tiefschlafes basiert, bei Patienten mit Bluthochdruck angewendet werden kann. Die Schlafvertiefung erfolgt durch ein Gerät, das an der ETH Zürich entwickelt wurde. Dieses Band misst die Hirnaktivität und spielt während des Tiefschlafs im richtigen Moment leise Töne ab, um den Tiefschlaf zu verstärken. Das aktuelle Ziel der Studie ist es, die Einstellungen und Konfigurationen optimal an die Patienten anzupassen, sowie Algorithmen zur kontinuierlichen Blutdruckschätzung und Schlafmodulation zu entwickeln. Längerfristig soll untersucht werden, ob diese Methode zu einer Verbesserung eines Bluthochdrucks beitragen kann.
Patienten mit einer Hypertonie und/oder Diabetes Mellitus Typ 2
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
TOASST
“Taper Or Abrupt Steroid STop: TOASST trial” Steroidbehandlung ausschleichen oder direkt stoppen?
Im Rahmen der Studie soll die Frage beantwortet werden, ob auch nach längerer Behandlungsdauer mit einem synthetischen Kortisonpräparat das Medikament ohne Ausschleichen gestoppt werden darf, ohne dass dadurch ein ungünstiger Verlauf resultiert. Bestätigt sich die Sicherheit dieser Vorgehensweise kann künftig auf die unnötige Verlängerung von Kortisonbehandlungen verzichtet werden, was angesichts des ungünstigen Nebenwirkungsprofils wünschenswert wäre. Falls sich zeigt, dass das abrupte Stoppen doch Nachteile hat gegenüber dem Ausschleichen, gäbe es auch für letzteres Vorgehen erstmals eine wissenschaftlich fundierte Grundlage.
Patienten mit einer entzündlichen Erkrankung (z.B. eine Form von Rheumatismus; entzündliche Darm- oder Lungenerkrankung) oder einer Autoimmunkrankheit (wie z.B. gewisse Gefäss- oder Blutkrankheiten), die über mindestens 4 Wochen mit einem synthetischen Kortisonpräparat (oft Prednison® oder Spiricort®) behandelt wurden und der behandelnde Arzt diese Therapie zu beenden plant.
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
IPAHK+
Häufigkeit einer Überproduktion des Nebennierenhormons Aldosteron bei Patienten mit tiefem Kaliumspiegel im Blut.
Im Rahmen dieser Studie möchten wir herausfinden, wie häufig Patienten mit tiefem Kaliumspiegel im Blut an einer bestimmten Hormonerkrankung – dem Primären Hyperaldosteronismus – leiden. Diese Information kann einerseits aktuell betroffenen Patienten helfen, aber auch als Entscheidungshilfe für zukünftige Untersuchungen dienen, wann eine Suche nach dieser Hormonerkrankung sinnvoll ist.
Es können alle Personen im Erwachsenenalter, bei denen während einer ambulanten Untersuchung am Universitätsspital Zürich ein tiefer Kaliumspiegel im Blut nachgewiesen wurde.
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
NeoExNET
Exzellenz-Netzwerk für neuroendokrine Tumoren
Neuroendokrine Tumoren des gastro-entero-pankreatischen Systems und Hypophysenadenome sind seltene endokrine Tumorerkrankungen, die vom Verdauungssystem bzw. der Hirnanhangsdrüse ausgehen und eine Ausschüttung von Hormonen in Ihren Körper bewirken können. Die Auswirkungen dieser Hormonausschüttung und damit auch die klinische Behandlung können bei diesen Tumoren sehr unterschiedlich ausfallen, je nachdem welche Hormone dabei betroffen sind.Wir wollen mit dieser Studie systematisch die Beschwerden, Symptome, Folgeerkrankungen sowie die Sterblichkeit dieser verschiedenen neuroendokrinen Tumoren in einem internationalen Register erfassen. Neben den anonymisierten Patientendaten sammelt unser Netzwerk ausserdem Blut-, Urin-, und Tumorproben, um zukünftig die Diagnostik für neuroendokrine Tumoren zu verbessern und die Voraussetzung zu schaffen, eine auf den persoanlisierte Therapie vorschlagen zu können.
Es können alle Personen teilnehmen, die an einem neuroendokrinen Tumor des gastro-entero-pankreatischen Systems oder einem Adenom der Hypophyse leiden.
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
CARGOx
Prospektive internationale randomisierte Studie zur Copeptin Messung nach Stimulation mit Arginin-Infusion für die Diagnose des Diabetes insipidus
Ziel dieser Studie ist Validierung der diagnostischen Genauigkeit der Copeptin-Bestimmung nach Arginin-Infusions-Test gegenüber einem 3% NaCl-Infusionstest zur Diagnosestellung eines Diabetes insipidus bzw. einer primären Polydipsie.
Es können alle erwachsenen Personen teilnehmen, die an einem Polyurie-Polydipsie Syndrom leiden (generell definiert als Urin-/Trinkmenge >3L/Tag). Nicht teilnehmen hingegen dürfen Personen, die auf Grund eines Diabetes mellitus, einer Nierenerkrankung oder Elektrolytstörung an einer vermehrten Trink- und Urinmenge leiden. Aus Sicherheitsgründen dürfen Patienten mit Epilepsie und ungenügend eingestelltem Bluthochdruck sowie schwerer Herz- und Lebererkrankung ebenso wie Patientinnen in der Schwangerschaft oder Stillperiode ebenfalls nicht teilnehmen.
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
Swiss Akro
Schweizer Akromegalie Register
Akromegalie ist ein sehr seltene Erkrankungen, deren Behandlung in vielerlei Hinsicht noch nicht ausreichend erforscht ist. Eine effektive Erforschung dieser Erkrankung setzt voraus, dass möglichst umfangreiche Informationen über möglichst viele Patienten mit diesem Leiden zur Verfügung stehen.
Es können alle Patienten teilnehmen, die an einer Akromegalie leiden.
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
Register Biobank Tumore SD und NSD
Register und Biobank für seltene Tumoren der Schilddrüse und Nebenschilddrüsen
Identifizierung von neuen Biomarkern zur Verbesserung individualisierter Therapieregime, insbesondere Marker mit einem prognostischen Wert für Krankheits-freies Überleben und Marker für das Ansprechen auf eine spezifische therapeutische Intervention.
Es können alle Personen teilnehmen, bei denen ein anaplastisches oder medulläres Schilddrüsenkarzinom oder ein Karzinom der Nebenschilddrüsen diagnostiziert worden ist.
PD Dr. med. Jan Krützfeldt
MYOCRINE
Neue Biomarker für die endokrine Myopathie (Myocrine)
Die Etablierung von neuen Biomarkern im Blut und ein besseres Verständnis für die Ursache der endokrinen Myopathie (Muskelbeteiligung bei Hormonstörungen).
Es können alle Patientinnen und Patienten mit einer Hormonerkrankung (Hyper-/Hypothyreose, Cushing-Syndrom, Hypogonadismus, Akromegalie) teilnehmen. Als Kontrollgruppe werden Patientinnen und Patienten angefragt, bei denen keine Hormonstörung bekannt ist, die aber wegen eines Schilddrüsenknotens an der Klinik für Endokrinologie untersucht werden.
PD. Dr. med. Jan Krützfeldt
Immuno-TargETAI
Identifizierung von Antikörpern bei autoimmunen Hormonerkrankungen zur Therapie von Endokrinen Tumoren
Mit diesem Projekt möchten wir die Voraussetzung für neue Therapien von Patienten mit endokrinen Tumoren schaffen. Ausgangspunkt für solche Therapieansätze sind Antikörper von Patienten mit endokrinen Autoimmunerkrankungen, die aus einer Blutprobe isoliert und später synthetisiert werden können. Das langfristige Ziel dieser Untersuchung ist es, die Eigenschaften dieser Antikörper für zellbasierte Immuntherapien gegen endokrine Tumoren zu nutzen und deren klinische Anwendbarkeit zu testen.
Alle Personen im Erwachsenenalter mit einer endokrinen Autoimmunerkrankung, die entweder spontan oder als Folge einer Immuntherapie aufgetreten sind.
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
Target Identification
Identifizierung von Zielstrukturen zur Therapie von Endokrinen Tumoren
Tumoren des hormonellen Systems teilen häufig Eigenschaften mit demjenigen Organ, aus dem sie sich ableiten. Diese zellulären Eigenschaften können als Zielstrukturen für spezifische therapeutische Ansätze gegen diese Tumoren genutzt werden. In den letzten Jahren entwickelte Therapien, die auf Entzündungszellen basieren haben enorme Erfolge bei der Therapie von Blut-Krebsarten gezeigt. Daher werden diese Zelltherapien nun zunehmend in der Behandlung von festen Tumoren als Biotherapeutika getestet. In einem aktuellen Projekt planen wir, immunologische Therapie gegen endokrine Tumoren voranzutreiben, die auf den Mechanismen von endokrinen Autoimmunerkrankungen beruhen. Wir glauben, hierdurch sowohl effektive wie auch sichere Therapien für betroffene Patienten entwickeln zu können.
Teilnehmen können alle Personen im Erwachsenenalter mit einem endokrinen Tumor, der voraussichtlich im Rahmen der klinischen Routine operiert wird oder aus diagnostische Gründen eine Tumorprobe gewonnen wird.
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
CROPS
Kohortenstudie zu chronischer Pankreatitis
Das Forschungsprojekt untersucht den Gesundheitszustand und die Wirksamkeit von Behandlungen bei Chronischer Pankreatitis (=Chronischer Bauchspeicheldrüsenentzündung)
Patienten mit einer chronischen Pankreatitis. Start der Rekrutierung ab Januar 2021.
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
SRSK
Schweizer Register für seltene Krankheiten
Das generelle Ziel des Registers ist, die medizinische Versorgung von Menschen mit einer seltenen Krankheit zu verbessern. Dieses Ziel soll erreicht werden indem:
Alle in der Schweiz wohnhaften Personen mit einer bestätigten Diagnose einer seltenen Krankheit oder einem hohen Verdacht auf eine seltene Krankheit.
Prof. Dr. med. Claudia Kuehni, Leitung SRSK, Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
SwissDiab Studie
Nationale Beobachtungsstudie zur aktuellen Behandlung, zum Krankheitsverlauf und zur Lebensqualität von Patienten mit Diabetes mellitus
Das Swiss Diabetes Register ist eine multizentrische durchgeführte und über mehrere Jahre geplante Beobachtungsstudie für Patienten mit einem Diabetes mellitus. Im Rahmen dieser Studie soll die derzeitige Behandlungspraxis an den verschiedenen Studienzentren in der Schweiz, das Vorkommen beziehungsweise Auftreten etwaiger Spätfolgen inklusive Sterblichkeit im Zusammenhang mit der Grundkrankheit Diabetes sowie der Einfluss der Erkrankung und deren Verlauf auf die Lebensqualität der an diesen Zentren behandelten Patienten systematisch erhoben werden. Ebenso soll eine Biobank zur Sammlung und Aufbewahrung von Blutproben eingerichtet werden.
An der Studie können alle an einem Diabetes erkrankten Patienten über 18 Jahre, die regelmäßig an den Studienzentren behandelt werden, unabhängig von Typ, Dauer oder Behandlung, teilnehmen.
PD. Dr. med. Roger Lehmann
Zurich Obesity Cohort
Zurich Obesity Cohort (Zürcher Adipositas Kohorte)
Ziel ist es, Informationen zum psychischen und körperlichen Zustand von Patienten mit Adipositas vor und während der Behandlung möglichst genau zu erfassen. Dies soll der Verbesserung aktueller Behandlungskonzepte dienen.
Es können alle erwachsenen Personen teilnehmen, die am Adipositas Zentrum des Universitätsspitals Zürich wegen Adipositas (Body-Mass Index bei Behandlungsbeginn > 30kg/m2) behandelt werden.
PD Dr. med. Philipp Gerber
LIMITFOOD
Intermittierendes Fasten – Effekte auf die Gesundheit
Diese randomisierte klinische Studie untersucht die Effekte von intermittierendem Fasten auf die Gesundheit von normal- und übergewichtigen Erwachsenen.
Es können alle Personen teilnehmen, die zwischen 18 und 40 Jahre alt sind, einen BMI zwischen 23 und 30 kg/m2 aufweisen, Nichtraucher/innen sind und ihr Einverständnis für diese Studie geben. Es ist wichtig, dass Sie aktuell im Alltag nicht mehr 12h pro Tag fasten und mindestens dreimal täglich essen. Außerdem müssen Sie ausreichende Kenntnisse der deutschen oder englischen Sprache haben. Nicht teilnehmen dürfen Frauen, die schwanger oder am Stillen sind oder planen während der Dauer der Studie schwanger zu werden. Start Rekrutierung ab Januar 2021.
PD Dr. med. Philipp Gerber
Swiss Salt Study 2 (SSS2)
National survey on salt intake in Switzerland
Diese randomisierte klinische Studie untersucht die Effekte von intermittierendem Fasten auf die Gesundheit von normal- und übergewichtigen Erwachsenen.
Ein zu hoher Salzkonsum ist ein etablierter Risikofaktor für die Entwicklung von Bluthochdruck und anderen Erkrankungen. Vor 10 Jahren hat das BAG die erste multizentrische epidemiologische Studie zu diesem Thema durchgeführt. Im Herbst 2021 soll nun der SSS2 starten. Für die Region Zürich werden 240 freilebende Probanden rekrutiert und die Salzzufuhr wird mittels 24h Urinsammlung erfasst. Der Blutdruck, verschiedene anthropometrische Messungen, Laborparameter und Lebensstilparameter (mittels einem IT-basierten Fragebogen) werden erfasst.
Startet anfangs 2022
Prof. Dr. med. Paolo Suter
GSD-Register
Register für Patienten mit hepatischen Glykogenspeicherkrankheiten
In diese Studie werden Menschen mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen eingeschlossen, die an Glykogenspeicherkrankheiten leiden. Da diese Erkrankung sehr selten ist, wird diese Registeruntersuchung dazu beitragen, Verläufe zu beschreiben und den Outcome der im Einsatz befindlichen Therapien zu erfassen.
Patienten mit einer hepatische Glykogenspeicherkrankheit (Typ 1a/b, IIIa/b, IV, VI, XI)
Prof. Dr. med. Felix Beuschlein
Guide_PKU
Stoffwechselkontrolle und Wohlbefinden bei Phenylketonurie: machen Leitlinien einen Unterschied?
Bei Phenylketonurie wird eine Diätbehandlung durchgeführt, manche Patienten bekommen auch Medikamente, um die Phenylalanin (Phe) Werte im Blut zu senken. Es gibt in verschiedenen Ländern unterschiedliche Leitlinien, wie die Phe Werte unter Behandlung sein sollen. In diesem Forschungsprojekt wollen wir untersuchen, ob unterschiedliche Leitlinien zu unterschiedlichen Phe Werten führen und wie es Patienten (und Eltern von Kindern und Jugendliche), die nach unterschiedlichen Leitlinien behandelt werden, im Alltag geht.
Personen, die eine klassische Phenylketonurie haben.
Dr. med. Laura Horka
Fabry Care study
Studie zur Erhebung des Krankheitsverlaufs und der Angehörigen-Belastung bei Morbus Fabry (FABRY-CARE)
Das Ziel dieser Beobachtungsstudie ist, den Krankheitsverlauf bei Morbus Fabry und die Belastung der Angehörigen von Patienten mit Morbus Fabry im Rahmen dieser Studie mit 130 Patienten zu untersuchen und die Faktoren zu identifizieren, welche diese Belastung verringern können.
Rekrutierung geschlossen
PD Dr. med. Albina Nowak
Biobank Fabry Disease
Biobank Fabry Disease
Biomarker für Diagnose, Phänotyp-Bestimmung, Krankheitsaktivität, und Risiko-Abschätzung bei Patienten mit Morbus Fabry.
Erwachsene Patienten mit genetisch bestätigtem Morbus Fabry
PD Dr. med. Albina Nowak
FOLLOW ME
Ein prospektives Beobachtungsregister für Patienten mit Morbus Fabry
Es handelt sich um ein Register zur Beurteilung der Auswirkungen verschiedener Behandlungsarten, die zur Behandlung von Morbus Fabry angewendet werden. Der Hauptschwerpunkt liegt auf der Überprüfung von Daten, die zu Patienten gesammelt werden, die mit Migalastat behandelt wurden.
Patienten mit Morbus Fabry
PD Dr. med. Albina Nowak
Fabry-Screening-HF
Screening nach Fabry-Kardiomyopathie unter Patienten mit Herzschwäche.
Mit Hilfe dieses Projektes möchten wir herausfinden, wie oft eine bisher unerkannte Fabry-Kardiomyopathie unter den herzkranken Patienten im kardiologischen Ambulatorium des Universitätsspitals Zürich vorkommt.
Es können alle Personen teilnehmen, die an einer Herzschwäche leiden.
PD Dr. med. Albina Nowak
FOS
Fabry Outcome Survey – ein globales, multinationales, nicht-interventionelles Krankheitsregister mit longitudinaler Datenerfassung
Wir machen dieses Register um so viele Daten wie möglich über Morbus Fabry, Patienten, ihren Behandlungsablauf und die Medikamente zu erfassen.
Rekrutierung geschlossen
PD Dr. med. Albina Nowak
Cannabinoids
Effekte von Cannabinoiden auf Schmerzen von an Morbus Fabry erkrankten Patienten: Eine prospektive, randomisierte, doppelblinde, Placebo-kontrollierte, crossover multizentrische Studie.
Das Ziel dieser Studie ist es, herauszufinden, wie stark das Prüfmedikament Sativex® (Wirkstoffe: Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD)) die Schmerzen, die durch den Morbus Fabry entstehen können und die bisher nur unzureichend behandelt werden können, beeinflussen kann. Dazu wird das Prüfmedikament mit einem Placebo-Medikament verglichen. Letzteres ist ein Medikament ohne Wirkstoff. Diese Untersuchungen geben uns wichtige Hinweise auf die Entstehung der Schmerzen und zugleich auf den Wirkungsmechanismus von Sativex®. Dies ermöglicht es, in Zukunft neue Therapieformen zu entwickeln.
Patienten mit Morbus Fabry und seit über drei Monaten Schmerzen haben.
Startet im Januar 2022
PD Dr. med. Albina Nowak